Zaawansowana niewydolnośd nerek, w przypadku braku odpowiedniego leczenia, grozi śmiercią. O chorobie córki oraz o tym, jak ważne są badania w kierunku profilaktyki i wczesnego wykrywania chorób nerek opowiada na podstawie swoich doświadczeo dziennikarka Ewa Pacuła oraz dr hab. med. Aleksandra Żurowska z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Ewa Pacuła o chorobie córki Nicole dowiedziała się przypadkiem. Wykonała dziecku badanie krwi i moczu w laboratorium, w którym pracuje jej siostra. „Co jakiś czas profilaktycznie robiliśmy takie badania. Dzięki temu uratowaliśmy Nicole życie” – mówi Pacuła.
Choroby nerek mogą przebiegać zupełnie bezobjawowo. W wielu przypadkach pacjenci nie odczuwają choroby aż do chwili, gdy ich nerki nie są już w stanie usuwać szkodliwych substancji. To właśnie dlatego niewydolność nerek jest czasem nazywana „cichą chorobą”.
„U Nicole nie było żadnych objawów oprócz tego, że chciało jej się częściej pid i wstawała w nocy do łazienki. Niestety, rodzice nie wiedzą, że nawet takie zachowanie powinno rozbudzić ich czujność i niepokój. Wcześniej wydawało mi się oczywiste, że jak dziecko dużo pije to często chodzi siusiu. Teraz już wiem, że nie należy tego lekceważyć” – ostrzega Ewa Pacuła. Jej zdaniem pediatrzy zazwyczaj nie informują rodziców na co zwracad szczególną uwagę, a media nie nagłaśniają wystarczająco tego problemu.
Zwykłe badanie krwi i moczu może pomóc w rozpoznaniu choroby nerek, wątroby oraz dróg moczowych. Może być także wskazówką w wykryciu wielu innych chorób i informacją o ogólnym stanie zdrowia. „Bardzo przydatne jest regularne – na przykład raz w roku – wykonywanie badań ogólnych moczu, badań krwi z uwzględnieniem poziomu kreatyniny oraz mierzenie ciśnienia tętniczego u dzieci i nastolatków” – twierdzi dr hab. med. Aleksandra Żurowska z Kliniki Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Gdńoskiego Uniwersytetu Medycznego.
„Wyniki badać Nicole były dla nas szokiem. Jej organizm był już zaadaptowany do stopniowego zatruwania. Teoretycznie, gdyby zdrowy organizm otrzymał taką dawkę mocznika to powinien już nie żyd. Jak zobaczyliśmy tak dramatyczne wyniki, pomyśleliśmy, że zepsuła się aparatura. Wszystkie wcześniejsze bilanse zdrowia córki były w porządku. Gdy ponowiliśmy badanie wyniki były jeszcze gorsze. Nawet lekarze nie wierzyli, że pozornie zdrowe dziecko może mieć tak zatruty organizm. Jeszcze tej samej nocy założono Nice cewnik do hemodializy” – wspomina Ewa Pacuła.
Do tej pory nie wiadomo, co było przyczyną choroby Nicole. Nerki 12-letniej dziewczynki uległy znacznemu zniszczeniu i nie można było zrobić biopsji. Przez 2 lata była poddawana hemodializie, a następnie przeprowadzono przeszczep rodzinny. Dawcą nerki był ojciec dziewczynki – Przemysław Saleta. „Po przeszczepie jest zupełnie inny standard życia. Wcześniej dziecko musi przyjeżdżać do szpitala co 2 dzień i poddawać się kilkugodzinnemu zabiegowi hemodializy. To jest ogromne obciążenie. Mimo wszystko, Nicole nie miała indywidualnego toku nauczania. Karetka przyjeżdżała pod szkołę. Z początku rodzice nie wiedzieli co się dzieje. Później już się przyzwyczaili. Nawet dzieciaki chciały z nią jechać, bo karetka odjeżdżała na sygnale” – śmieje się Ewa Pacuła i dodaje: „Poza tym, sama hemodializa jest bardzo nieprzyjemna, obciąża serce i układ krążenia, robi się słabo, nie mówiąc już o przestrzeganiu rygorystycznej diety. Właściwie prawie nic nie można jeśd. To co dla zdrowego organizmu jest wskazane to takiemu dziecku szkodzi”.
W Polsce, według dr hab. med. Aleksandry Żurowskiej, na przewlekłą chorobę nerek cierpi prawie 4 miliony osób. Każdego roku około 50-60 nowych dzieci rozpoczyna leczenie nerkozastępcze. Za choroby nerek u dzieci w 60% odpowiadają wady wrodzone dróg moczowych i choroby uwarunkowane genetycznie, a w 40% choroby nabyte. Schyłkowa niewydolnośd nerek jest leczona dializami lub przeszczepieniem nerki. Zazwyczaj pacjenci najpierw są dializowani, a później rozważa się przeszczep. Najlepszym sposobem leczenia małych dzieci z niewydolnością nerek jest dializa otrzewnowa. „W terapii tej wykorzystuje się błonę otrzewnej, czyli naturalną błonę wyściełającą od wewnątrz jamę brzuszną. W błonie znajdują się malutkie otwory, które spełniają rolę filtracyjną. Dzięki temu szkodliwe produkty przemiany materii mogą byd usuwane z organizmu”
– wyjaśnia dr hab. med. Aleksandra Żurowska. Automatyczna dializa otrzewnowa ADO jest najczęściej stosowaną w Polsce metodą dializowania dzieci. Wymiana płynów dializacyjnych odbywa się przy pomocy maszyny w czasie snu i w niewielkim stopniu wpływa na aktywność dziecka w ciągu dnia. Chorzy dializują się w domu i rzadziej wymagają kontaktu z ośrodkiem dializ (raz na 4-6 tygodni), co znacznie poprawia komfort ich życia. Obecnie w Polsce dializoterapii otrzewnowej poddane są wszystkie wymagające tego dzieci.
„Rozpoczęcie dializoterapii, zarówno metodą hemodializy jak i dializy otrzewnowej, jest nową, nagłą i niezrozumiałą sytuacją dla dziecka. Największym wsparciem jest wtedy aktywny udział rodziców w terapii” – twierdzi dr hab. med. Aleksandra Żurowska. „Poza tym jak to wygląda?” – dodaje Ewa Pacuła – „Dziecko może pomyśleć, że założono mu rurki i spuszczają z niego krew. Sama nie mogłam na to patrzeć. Nie da się przygotować na coś takiego!”.
„Dlatego wszystkim zawsze powtarzam jak ważne są badania profilaktyczne. Nawet jak lekarz ich nie zaleci to należy regularnie robid badania laboratoryjne na własną rękę. Dziecko, które ma chore nerki i skrajnie zatruty organizm, może zasnąć i już się nie obudzić. To się nazywa śpiączka mocznicowa. Rodzice mogą nawet nie wiedzied, co się stało i że dziecko kiedykolwiek chorowało” – ostrzega Ewa Pacuła.
Ewa Pacuła – dziennikarka telewizyjna, aktorka i modelka, matka dziewczynki chorej na przewlekłą niewydolność nerek
Dr hab. med. Aleksandra Żurowska – Klinika Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży, Gdaoski Uniwersytet Medyczny
|
Bądź pierwsza - Napisz komentarz